DOENÇA DE ALEXANDER

   A doença de Alexander é uma doença genética extremamente rara, normalmente de aparecimento na infância e pertencente ao grupo das leucodistrofias. Este grupo de doenças neurológicas caracteriza-se pela destruição progressiva da substância branca do cérebro. A doença de Alexander manifesta-se pelo aparecimento de atraso mental e anormalidades físicas, em especial macrocefalia, pela presença de fibras de Rosenthal e padrões de neuroimagen característicos. A doença progride até um desvincule mortal na maior parte dos casos. A doença recebe o nome pelo patólogo neozelandés William Stuart Alexander, quem descreveu a síndrome em 1949 junto com a professora Dorothy Rusell no London Hospital.
A Doença de Alexander foi descrita em 1949 e até 2005 foram registrados apenas 55 casos da doença.

RYAN  foi uma criança especial , ele era portador de ALEXANDER , E também de HIDROCEFALIA 

ele fazia parte da AADESC onde fazia seus tratamentos de FISIOTERAPIA e FONOAUDIOLOGIA devido aos retardos que a doença cousou. Ele sempre foi um lutador e mesmo em tão pouco tempo foi um exemplo de luta pela vida, e como tantas outras crianças lutam simplesmente pra um dia poder andar ou simplesmente poder engolir seu proprio alimento sem a ajuda de alguém.

( Eu que sou editor desse blog e faço parte da Diretoria da AADESC sou o PAI de RYAM que nos deixou quando iria fazer 11 meses de idade , sofremos bastante com a partida dele e hoje tentamos fazer um pouco do que poderiamos fazer por ele pra essas crianças que precisam tanto da nossa força. )     

JOSÉ RICARDO GOMES

MEMBRO DA DIRETORIA E EDITOR.